Élettörténet az ezerarcú kórral

Megosztom mindenkivel egy betegtárs pályázatra írt anyagát - az élettörténetét.
Felemelő és tanulságos!

 Az ezerarcú kór egyik arca 

"60 éves SM beteg vagyok, orvosilag tetrapleg, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy habár mind a négy végtagom megvan és koromhoz képest egész jól néznek ki, gyakorlatban egyáltalán nemműködnek. Ez a betegségünk lényege: fel szeretném emelni a kezem és a gondolatot nem követiaz idegpályák ingerület átvitele által kiváltott mozgás. Járni már húsz éve nem tudok .A járássegítő eszközökhöz (bot, rollátor) nem volt türelmem, ezért elektromos kocsit kezdtem használni, mert mindenhol ott akartam lenni most. A kezem sokáig még jól működött, a scooterrel bejártam a környéket, egy bevásárló központba jártam vásárolni. A számítógépet, telefont, diktafont még jól tudtam használni, így öt évig szerkesztettem-írtam betegtársaimnak SM magazint. Az SM mozgalomban úgyszólván a kezdetektől benne voltam, sokat foglalkoztam kutatások, új lehetőségek követésével. Felsőfokú angoltudásom is hozzásegített, hogy több SM világkonferenciára is sikerült eljutnom. Ezek a szakmai érdekességeken kívül szívet melengető emberi kapcsolatokra is lehetőséget teremtettek Sosem felejtem a hozzám hasonló sorsú argentin asszonyt és a kanadai lányt, akivel könnyezve búcsúztunk egymástól..    

2000-től már mindenben segítségre szorultam. Mindig keresni kellett valakit, aki reggel odajön, segít letusolni, tisztába tesz, felöltöztet, reggelit készít, később ebédet. Délelőtt ültem a számítógép előtt, aztán ebéd és pelenkacsere és segítség leültet a kanapéra, aztán lelép. Utána én ott kínlódtam, szívesen ledőltem volna, de tudtam, hogy a fekvésből nem tudnék majd felülni. Maradt a látszatolvasás, mert a lapozás már akkor sem volt könnyű. Délután még jött a családsegítő központból egy nő egy pelenkacserére.
 Két felnőtt fiammal éltem együtt. Ők jelentettek nekem mindent, csodálatos gyerekeim vannak. Mikor elkezdődtek a mozgásproblémáim, már középiskolások voltak, így amikor még kisgyerekek voltak velük játszó-szaladgáló fiatal anyuka voltam.22 és 24 éves voltam, amikor születtek.
 2000 körül már sok segítségre volt szükségem és ennek megszervezése sok energiát és pénzt igényelt..

A segítő reggel jött letusolt, felöltöztetett, reggelit, később ebédet készített. Délelőtt a számítógépnél ültem. Ebéd és egy betétcsere után a segítő távozott. Utána a kanapén ültem, ahol hagyott. Jó lett volna egy kicsit ledőlni, de tudtam, nem tudnék később felülni. Délután még jött egy segítség a kerületi családsegítőktől egy betétcserére. A fiaim dolgoztak és mindkettőjüknek kialakult, szép párkapcsolata volt a fiaim mellett , de f így lett még két lányom is akuket tényleg akként szeretek.,elváltva este hazajöttek, vacsoráztunk, éjszakára bepelenkáztak és lefektettek .Furcsának tűnik a pelenkázás fiúktól? Ők ezt természetesen és szeretettel csinálták.
 Egyre fontosabbnak éreztük, hogy megoldást találjunk a jövőnkre. Egész nap hívogattam mindenféle otthont, de rövid idő alatt elhajtottak. Nemhogy nem vagyok nyugdíjas korú, még ötven se ráadásul mozgássérült! Ők csak egészséges, önellátó, nyugdíjasokat vesznek fel és különben is több év várakozási idő van.
 Akkortájt dobták be a mediába, hogy Törökbálinton mozgássérülteknek egy akadálymentesre tervezett lakóparkot fognak építeni személyi segítők jövőbeni alkalmazásával. A nagy hírverés után a terv különböző gazdasági érdekcsoportok harcától elvérzett, de egy régen szállodaként működő épület felújításával egy idősek otthonát építették fel. A bekerüléshez sok millióért meg kellett venni az apartmanok használati jogát. A beruházó tulajdonosok elemi érdeke volt, hogy minél előbb pénzhez jussanak, így ötven évesen, súlyosan mozgássérülten ideköltöztem.
 Az életünk új irányba fordult. Eladtuk a házunkat, nagyobbik fiamék vettek egy lakást, az ifjabbék egy Buda-környéki házat..2002 szeptember 2-án költöztem az otthonba, októberben volt a nagyfiam esküvője. 2003 augusztusában jött az első csoda, megszületett első unokám,a szépséges Zsófi. Egy unoka tényleg maga a csoda, ezt érzést csak megélni lehet, magyarázni nem. 2004-ben újabb álomesküvő, kisebbik fiamé. Végig buliztam velük, megtáncoltattak a tolókocsiban. 2007-ben megszületett Sára, Zsófi kishúga, egy tündéri hajas baba. 2008-ban megszületett Vera, fiatalabb fiam kislánya, aki kicsit klónom, pont olyan, mint én voltam.

 Nagyon sok örömöt jelent, ha együtt vagyunk, de fáj, hogy nem tudom őket felkapni, nem tudok sétálni velük, nem tudom fürdetni őket, megfésülni a gyönyörű hajukat. Ha olyan lennék, mint régen, sok helyre elvinném őket, sok mindent csinálnánk együtt. Nem tudom átölelni, megpuszilni őket, de ők felmásznak a kocsimra és a világ legédesebb puszijait kapom tőlük. Fiaim sokat dolgoznak, az idősebb az egyik kereskedelmi tv hírműsorainak vezető szerkesztője, a fiatalabb filmrendező asszisztens. A hétköznap pörgés után minden nap megtaláljuk a módját, hogy beéljünk telefonon, mobilon, vagy Skype-on. A személyes találkozásainknak nincs pontos rendszere. Vagy jönnek, vagy elvisznek, közös ebédre, családi eseményekre (szülinap, karácsony), színház, mozi, vagy egy közös séta. Minden alkalom ajándék.

 Az utóbbi időben sokat romlott a kezem, az ujjaimat nem tudom kinyújtani,mindig ökölbe szorított helyzetben van a kezem. Így már nem tudtam önállóan enni, inni, így az otthonban a nővérek etetnek, családi alkalmakkor fiaim, vagy más családtag. A kicsik is be szoktak dugni a számba aktuális nasikat. Ilyen kézzel nem lehet billentyűzetet és egeret használni és nem tudtam a napjaimat elképzelni komputer és internet nélkül.
Az interneten találtam azt az eszközt, amit most használok, miután a fiaim megrendelték az interneten .A fejemen levő sapka az egér és a képernyő-billentyűzettel írok. Már teljesen jól használom, hálás vagyok a tervezőnek. A komputer-internet segítségével e-mailezek, kapcsolatot tartok a facebook-on, iwiw-en, újságot, hírportálokat, e-könyveket olvasok, rádiót zenét hallgatok, filmet nézek és böngészem a neten.
 A vásárlásban is nagy segítséget jelent a net, minden alkalomra tudok listáról könyvet, CD-t, vagy játékot venni. Az ajtónyitás, kulcskezelés már reménytelen volt, egy ügyes villanyszerelő megoldotta,hogy távirányítással tudjam nyitni-zárni az ajtót. Az ágyból ki-és visszaemelés már nem működött, ezért megoldást kellett találni arra, hogy ne kelljen egész nap az ágyban feküdni. Egyedi engedélyeztetéssel jutottam egy Wilgo min ilifthez, ami egy kisméretű, egyszerűen használható kiváló szerkezet. Írásom egy fotópályázat kísérő szövegeként talán hosszúnak tűnik,de bízom benne, hogy segít megérteni, milyen heroikus küzdelem egy EDSS 8,5 állapotú SM betegnek saját mércéje szerint is jó életet élnie. Ehhez segítettek nagyszerű fiaim, családom megértő támogatása, az otthonban dolgozó kedves nővérek gondoskodása, akik második gyerekoromban ellátnak.

 Boldog ember vagyok, tudok így élni de az unokáim mosolya a leghatásosabb terápiám. "