A felvétel megtekinthető ezen a blogon :)
Az SM-betegség és a fogyatékosság
| 2011. április 5. kedd, 11:40 |
Hazánkban miért nincsenek nyaki vénát tágító műtétek? Egyebek mellett erre keresték a választ a Thermal Hotel Heliában április 2-án megtartott tanácskozás résztvevői.
A szklerózis multiplex súlyos betegség, megjelenése általában a 20-40 életév közöttiek körében a legmarkánsabb, aránya pedig a nők esetében a legmagasabb. Magyarországon, a becslések szerint, bár erről nincsenek igazán pontos adatok, 6000-8000 embert érint, évente 300-500 új esetet diagnosztizálnak. Tünetei: szakadatlan fejfájás, homályos és kettős látás, rosszul érthető, nem jól artikulált beszéd, nyelészavar, feltűnő fáradékonyság, eszméletvesztés, mozgásképtelenség, és még számos tényező.
Jóllehet az SM valóban betegség, és „pusztán” akkor fogyatékosság, ha az érintett, egyik pillanatról a másikra, kerekesszékbe kényszerülhet vagy elveszítheti látását. Az időnek tehát óriási a jelentősége. Nem szeretnék további részletekbe bocsátkozni, mert, bár jómagam szintén mozgáskorlátozott vagyok, de ebben a témában tényleg laikusnak számítok, noha sok SM-beteggel találkoztam már.
Az azonban tény, hogy az április 2-án, a Thermal Hotel Heliában megtartott tanácskozáson kiderült: a nyilvánosságnak különösen nagy szerepe van. Például annak kiderítésében, hogy hazánkban miért nincsenek nyaki vénát tágító műtétek? Tudniillik a felszólalók valamennyien arról beszéltek, hogy erre a beavatkozásra náluk az Egyesült Államokban, Egyiptomban, Bulgáriában és Lengyelországban került sor – igencsak nagy összegért. Valamennyien látványos javulásról számoltak be, amit szívből megtapsoltunk, mi több, meg is hatódtunk. Másrészt szavaikból azt éreztem ki, hogy ebben az összefüggésben van némi szakmai féltékenység az orvosok között is. Ezt a találkozón megjelent dr. Csókay András idegsebész főorvos ugyancsak megerősítette.
Nekünk, újságíróknak fontos lehet tehát az a felvetés, hogy Magyarországon egyelőre miért nem engedélyezik ezeket az életbe vágó műtéteket? Ebben a vonatkozásban kerülhet szóba az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottságának működése; bizonyára én vagyok a tájékozatlan, de erről a grémiumról most hallottam először. Az viszont bizonyos: a testület tevékenysége minden, csak nem transzparens.
Nagy megelégedésemre szolgált, hogy a MÚOSZ-ban nemrég a „Fogyatékossággal élők a médiában” szakosztály vezetőségének tagjaként ott lehettem ezen az eseményen, melynek moderátora, meglepetésemre, dr. Garamvölgyi László, az Országos Rendőr-főkapitányság egykori szóvivője, író, bűnügyi szakértő volt.
Jóllehet az SM valóban betegség, és „pusztán” akkor fogyatékosság, ha az érintett, egyik pillanatról a másikra, kerekesszékbe kényszerülhet vagy elveszítheti látását. Az időnek tehát óriási a jelentősége. Nem szeretnék további részletekbe bocsátkozni, mert, bár jómagam szintén mozgáskorlátozott vagyok, de ebben a témában tényleg laikusnak számítok, noha sok SM-beteggel találkoztam már.
Az azonban tény, hogy az április 2-án, a Thermal Hotel Heliában megtartott tanácskozáson kiderült: a nyilvánosságnak különösen nagy szerepe van. Például annak kiderítésében, hogy hazánkban miért nincsenek nyaki vénát tágító műtétek? Tudniillik a felszólalók valamennyien arról beszéltek, hogy erre a beavatkozásra náluk az Egyesült Államokban, Egyiptomban, Bulgáriában és Lengyelországban került sor – igencsak nagy összegért. Valamennyien látványos javulásról számoltak be, amit szívből megtapsoltunk, mi több, meg is hatódtunk. Másrészt szavaikból azt éreztem ki, hogy ebben az összefüggésben van némi szakmai féltékenység az orvosok között is. Ezt a találkozón megjelent dr. Csókay András idegsebész főorvos ugyancsak megerősítette.
Nekünk, újságíróknak fontos lehet tehát az a felvetés, hogy Magyarországon egyelőre miért nem engedélyezik ezeket az életbe vágó műtéteket? Ebben a vonatkozásban kerülhet szóba az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottságának működése; bizonyára én vagyok a tájékozatlan, de erről a grémiumról most hallottam először. Az viszont bizonyos: a testület tevékenysége minden, csak nem transzparens.
Nagy megelégedésemre szolgált, hogy a MÚOSZ-ban nemrég a „Fogyatékossággal élők a médiában” szakosztály vezetőségének tagjaként ott lehettem ezen az eseményen, melynek moderátora, meglepetésemre, dr. Garamvölgyi László, az Országos Rendőr-főkapitányság egykori szóvivője, író, bűnügyi szakértő volt.
Nagy Attila A kimásolt cikk eredetije a MUOSZ honlapon
