Brand Viktor - a reménythozó segítő

Egy Szklerózisos betegtárs áradozott egy segítőről aki

• kinyitotta számára újra az életet, 
• aki kijuttatta a lakásából a friss levegőre, 
• akinek a Tv helyett a vigasznyújtás a fontosabb, 
• aki élményterápiával segíti a kerekes-székeseket 

Neki is van egy álma, amivel még többet tehetne. Egy mikrobusszal közelebb kerülhet az álma megvalósításához. Ha van ötleted, hogyan tudnád támogatni, rajta!
Írd meg Nekem és segítsük együtt!
Ha nem jelenik meg a videó, akkor nézd meg az eredeti felvételt Brandt Viktorról a Házon kívül műsorában.

Reménytadó videó

Egy csodás óvónő története, 
benne a
 nyíregyházi SM Centrumról.

Friss videó az SM kezelési lehetőségeiről.

Diagnózis - 2013. július 17.
A legfrissebb videó a Szklerózis Multiplex mai kezelési lehetőségeinek orvosi vonatkozásairól.

 

budwig - avagy étrenddel a jobb életminőségért,SM-mel élve

Annó, a betegségem elején én is betartottam egy SM betegeknek szóló étrendi ajánlást. Így visszanézve, amikor újra bekúszott a hagyományos étrend és brutális stressz ért, akkor jöttek a durva shubjaim. itt az ideje, hogy újra belevágjak a táplálkozási odafigyelésbe! Az átállás már korábban elkezdődött, viszont nagyobb kedvet adott a budwig írója A blog egy férfi betegtársé, aki ezt mondta el magáról : " 2006-tól kezdve progresszíven kezdett romlani az állapotom, és subok is egyre gyakrabban jöttek, és elég masszívak voltak. 2009 január óta viszont nem volt subom, és egyre inkább munkaképes vagyok, szóval ugyan egyáltalán nem gyógyultam meg, de eszméletlen pozitív a változás..."
Ha már a reggelit képes leszek átállítani, akkor is beljebb leszek :-)
Aki érez magában akkora kitartást a változás eléréséhez,mint a blogszerző, annak hajrá! A receptek,fotók, írások folyamatosan fognak felkerülni.
Ez a blog is bekerült az oldalsáv honlapajánlójába, hogy bárki, bármikor rátalálhasson, akit a téma érdekel.

Kedvezmények - fogyatékkal élőknek!

Rövid időn belül két jó gyakorlatra találtunk, betegtársakkal, ami segítheti a kikapcsolódást! Mivel nyugdíjas jegyet már nem lehet venni a sérült embereknek, hisz kikerültek a nyugdíjrendszerből, vannak a helyek ahová mégis be lehet jutni kedvezménnyel :-)
Ilyen például a Fővárosi állatkert .
Kedvezményes partneri jegy a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ), a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ), a Siketvakok Országos Egyesülete (SVOE), az Értelmi Fogyatékossággal Élők Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ), valamint a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) érvényes igazolványával rendelkező személy, továbbá a vele érkező 1 fő, felnőtt kísérője részére: 600 Ft/fő
Tájékoztató a Kedvezményes partneri jegy igénybe vételének feltételeiről
 De számos múzeum is biztosít hasonló módon belépési lehetőséget! 
Például a Szépművészeti Múzeum (kísérővel együtt )

Alkalmazkodott egy időszaki program is, a Kecskeméti repülőnapra . Erre a rendezvényre vehetnek kedvezményes jegyet a fogyatékkal élők is!

Kérlek, ha találsz még ilyeneket, akkor oszd meg velem - velünk !

Új szerelem: a 312 meridiántorna.

A héten voltam egy nagyon lelkesítő előadáson, Eöry Emese vezetésével.Életről, hitről, tudományról, alternatívákról.Végre kipróbálhattam a 3_1_2 meridiántornát. Fantasztikus volt megtapasztalni, hogyan telt meg energiával a tér és én is :-) Elhatároztam, hogy gyakorlom minden nap és amiíg lehet, addig a tornát is.Meglátogatom a háziasszonyoknak szóló tanfolyamát is Dr Eöry Ajándoknak. Nézzétek meg a vele készült riportfilmet és ismerjétek meg a technikát! kezdjétek el a gyakorlást magatok is, bármikor, bármilyen állapotban! Bár szerintem a legfontosabb amíg nem megy kárba minden, amikor még friss a diagnózis, vagy ha valaki primer progresszív SM-et fogott ki - hisz arra végképp nincs hagyományos gyógymód. Még több információt, hozzátok közel lévő gyakorlópontot találhattok ezen az oldalon .







 

Elhoztam ŐT nektek!

Először ezt a cikket olvastam, aztán megismertem és tudtam, hogy róla szólt az írás :-) / Akkor épp én is ramatyul voltam /
Aztán láttam őt a legrosszabb állapotában és a visszaúton is. ( ..hisz "közös" a dokinénink )
Lehet nem is tudja, mennyire fontos mondattal zárta ezt az írását!Felírnám a frissen diagnosztizáltaknak kötelező olvasmányként az Éva magazinba megjelent folytatásos sorozatával együtt.
"Nem gondolom, hogy nem szabadna a határokat feszegetni. Csak tudni kell, hol kell megállni és váltani. Bowling helyett biliárd. Ennyi."

Hanna blogol



ui: talán a régi írásait itt még megtalálod

Adalék a felülvizsgálatra váróknak. Ebben a hónapban lejár a régifajta rehabilitációs járadékom. Hosszas kérdezősködés után beadtam a papírjaimat még augusztusban, ahogy elő volt írva nekem. Azóta semmi reakció és elvileg jövő hónaptól megszűnik az utalás állambácsi részéről. Van egy fél állásom, ez viszont a megélhetéshez édeskevés. Szóval indulhat a lobbi , hogy újra teljes munkaidőben foglalkoztassanak. A kétségek ott bujkálnak, viszont bízom, hogy hosszú ideig a mostani formám marad és akkor nem lesz gáz. Jövő héten pedig igyekszem bejutni a MEOSZ illetékeseihez, hátha ők további okosságokat tudnak.

Élettörténet az ezerarcú kórral

Megosztom mindenkivel egy betegtárs pályázatra írt anyagát - az élettörténetét.
Felemelő és tanulságos!

 Az ezerarcú kór egyik arca 

"60 éves SM beteg vagyok, orvosilag tetrapleg, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy habár mind a négy végtagom megvan és koromhoz képest egész jól néznek ki, gyakorlatban egyáltalán nemműködnek. Ez a betegségünk lényege: fel szeretném emelni a kezem és a gondolatot nem követiaz idegpályák ingerület átvitele által kiváltott mozgás. Járni már húsz éve nem tudok .A járássegítő eszközökhöz (bot, rollátor) nem volt türelmem, ezért elektromos kocsit kezdtem használni, mert mindenhol ott akartam lenni most. A kezem sokáig még jól működött, a scooterrel bejártam a környéket, egy bevásárló központba jártam vásárolni. A számítógépet, telefont, diktafont még jól tudtam használni, így öt évig szerkesztettem-írtam betegtársaimnak SM magazint. Az SM mozgalomban úgyszólván a kezdetektől benne voltam, sokat foglalkoztam kutatások, új lehetőségek követésével. Felsőfokú angoltudásom is hozzásegített, hogy több SM világkonferenciára is sikerült eljutnom. Ezek a szakmai érdekességeken kívül szívet melengető emberi kapcsolatokra is lehetőséget teremtettek Sosem felejtem a hozzám hasonló sorsú argentin asszonyt és a kanadai lányt, akivel könnyezve búcsúztunk egymástól..    

2000-től már mindenben segítségre szorultam. Mindig keresni kellett valakit, aki reggel odajön, segít letusolni, tisztába tesz, felöltöztet, reggelit készít, később ebédet. Délelőtt ültem a számítógép előtt, aztán ebéd és pelenkacsere és segítség leültet a kanapéra, aztán lelép. Utána én ott kínlódtam, szívesen ledőltem volna, de tudtam, hogy a fekvésből nem tudnék majd felülni. Maradt a látszatolvasás, mert a lapozás már akkor sem volt könnyű. Délután még jött a családsegítő központból egy nő egy pelenkacserére.
 Két felnőtt fiammal éltem együtt. Ők jelentettek nekem mindent, csodálatos gyerekeim vannak. Mikor elkezdődtek a mozgásproblémáim, már középiskolások voltak, így amikor még kisgyerekek voltak velük játszó-szaladgáló fiatal anyuka voltam.22 és 24 éves voltam, amikor születtek.
 2000 körül már sok segítségre volt szükségem és ennek megszervezése sok energiát és pénzt igényelt..

A segítő reggel jött letusolt, felöltöztetett, reggelit, később ebédet készített. Délelőtt a számítógépnél ültem. Ebéd és egy betétcsere után a segítő távozott. Utána a kanapén ültem, ahol hagyott. Jó lett volna egy kicsit ledőlni, de tudtam, nem tudnék később felülni. Délután még jött egy segítség a kerületi családsegítőktől egy betétcserére. A fiaim dolgoztak és mindkettőjüknek kialakult, szép párkapcsolata volt a fiaim mellett , de f így lett még két lányom is akuket tényleg akként szeretek.,elváltva este hazajöttek, vacsoráztunk, éjszakára bepelenkáztak és lefektettek .Furcsának tűnik a pelenkázás fiúktól? Ők ezt természetesen és szeretettel csinálták.
 Egyre fontosabbnak éreztük, hogy megoldást találjunk a jövőnkre. Egész nap hívogattam mindenféle otthont, de rövid idő alatt elhajtottak. Nemhogy nem vagyok nyugdíjas korú, még ötven se ráadásul mozgássérült! Ők csak egészséges, önellátó, nyugdíjasokat vesznek fel és különben is több év várakozási idő van.
 Akkortájt dobták be a mediába, hogy Törökbálinton mozgássérülteknek egy akadálymentesre tervezett lakóparkot fognak építeni személyi segítők jövőbeni alkalmazásával. A nagy hírverés után a terv különböző gazdasági érdekcsoportok harcától elvérzett, de egy régen szállodaként működő épület felújításával egy idősek otthonát építették fel. A bekerüléshez sok millióért meg kellett venni az apartmanok használati jogát. A beruházó tulajdonosok elemi érdeke volt, hogy minél előbb pénzhez jussanak, így ötven évesen, súlyosan mozgássérülten ideköltöztem.
 Az életünk új irányba fordult. Eladtuk a házunkat, nagyobbik fiamék vettek egy lakást, az ifjabbék egy Buda-környéki házat..2002 szeptember 2-án költöztem az otthonba, októberben volt a nagyfiam esküvője. 2003 augusztusában jött az első csoda, megszületett első unokám,a szépséges Zsófi. Egy unoka tényleg maga a csoda, ezt érzést csak megélni lehet, magyarázni nem. 2004-ben újabb álomesküvő, kisebbik fiamé. Végig buliztam velük, megtáncoltattak a tolókocsiban. 2007-ben megszületett Sára, Zsófi kishúga, egy tündéri hajas baba. 2008-ban megszületett Vera, fiatalabb fiam kislánya, aki kicsit klónom, pont olyan, mint én voltam.

 Nagyon sok örömöt jelent, ha együtt vagyunk, de fáj, hogy nem tudom őket felkapni, nem tudok sétálni velük, nem tudom fürdetni őket, megfésülni a gyönyörű hajukat. Ha olyan lennék, mint régen, sok helyre elvinném őket, sok mindent csinálnánk együtt. Nem tudom átölelni, megpuszilni őket, de ők felmásznak a kocsimra és a világ legédesebb puszijait kapom tőlük. Fiaim sokat dolgoznak, az idősebb az egyik kereskedelmi tv hírműsorainak vezető szerkesztője, a fiatalabb filmrendező asszisztens. A hétköznap pörgés után minden nap megtaláljuk a módját, hogy beéljünk telefonon, mobilon, vagy Skype-on. A személyes találkozásainknak nincs pontos rendszere. Vagy jönnek, vagy elvisznek, közös ebédre, családi eseményekre (szülinap, karácsony), színház, mozi, vagy egy közös séta. Minden alkalom ajándék.

 Az utóbbi időben sokat romlott a kezem, az ujjaimat nem tudom kinyújtani,mindig ökölbe szorított helyzetben van a kezem. Így már nem tudtam önállóan enni, inni, így az otthonban a nővérek etetnek, családi alkalmakkor fiaim, vagy más családtag. A kicsik is be szoktak dugni a számba aktuális nasikat. Ilyen kézzel nem lehet billentyűzetet és egeret használni és nem tudtam a napjaimat elképzelni komputer és internet nélkül.
Az interneten találtam azt az eszközt, amit most használok, miután a fiaim megrendelték az interneten .A fejemen levő sapka az egér és a képernyő-billentyűzettel írok. Már teljesen jól használom, hálás vagyok a tervezőnek. A komputer-internet segítségével e-mailezek, kapcsolatot tartok a facebook-on, iwiw-en, újságot, hírportálokat, e-könyveket olvasok, rádiót zenét hallgatok, filmet nézek és böngészem a neten.
 A vásárlásban is nagy segítséget jelent a net, minden alkalomra tudok listáról könyvet, CD-t, vagy játékot venni. Az ajtónyitás, kulcskezelés már reménytelen volt, egy ügyes villanyszerelő megoldotta,hogy távirányítással tudjam nyitni-zárni az ajtót. Az ágyból ki-és visszaemelés már nem működött, ezért megoldást kellett találni arra, hogy ne kelljen egész nap az ágyban feküdni. Egyedi engedélyeztetéssel jutottam egy Wilgo min ilifthez, ami egy kisméretű, egyszerűen használható kiváló szerkezet. Írásom egy fotópályázat kísérő szövegeként talán hosszúnak tűnik,de bízom benne, hogy segít megérteni, milyen heroikus küzdelem egy EDSS 8,5 állapotú SM betegnek saját mércéje szerint is jó életet élnie. Ehhez segítettek nagyszerű fiaim, családom megértő támogatása, az otthonban dolgozó kedves nővérek gondoskodása, akik második gyerekoromban ellátnak.

 Boldog ember vagyok, tudok így élni de az unokáim mosolya a leghatásosabb terápiám. "

 

Ebben a riportban már őszintén beszél a betegségről, a feldolgozásához vezető útról és
szerinte is "fejben dől el" .
'38 - szerintem az egész riport nagyon érdekes (-:

Utam a Szklerózis Multiplex diagnózis feldolgozásában.

                                                                                                                                                                                                                                        Amikor végighallgattam a videót / gondolom veled is így lesz / tudtam, az én betegségfeldolgozásomnak is pont ez volt az útja. A hittel nem volt gondom, az megérkezett sok-sok megtapasztalás során, amikor 12 éve összeégtem.Az én ateizmusom ott dőlt meg. Az SM felfogása, feldolgozása, a továbblépés ezzel könnyebb is volt. Fontos volt, hogy minden információt begyűjtsek és csatlakozzak betegközösséghez.Nekem ez az  SM levelezőlista.
Ma már a facebookon is lehet közösségéhez csatlakozni, tematizáltan is akár és sajnos a fiataloknak is van saját csoportja, hiszen egyre többen vannak a diagnosztizáltak.
Változtatnom kellett sok mindenen - gondolkodásmódon, munkaidőn, családi kapcsolatokon, gyógymódok keresésén, találásán pl.                                                                                                               Pál Feri előadásai is ennek a folyamatnak a részét képezik és már alig várom, hogy induljon az új évad!             http://palferi.hu/hanganyagok

Stressz kontroll DVD

Végre itt van! Most már senkinek sem lehet kifogása, hogy nem tud elmenni a tanfolyamra - a legkülönfélébb okok miatt.
Nagyon tisztelem Gzseo Tanár úr munkáját, elkötelezettségét az SM betegek iránt.
A kutatási irányát pedig nagyszerűnek tartom.
Sokat jelentett, hogy a diagnosztizálásom körül részt vettem az SM Kontroll, majd a Stressz Kontroll tanfolyamain.Ő bátorított a gyalogos zarándoklatom előtt / Milyen jó, hogy ezt akkor megtettem, Csensztohovába! /
Volt mihez nyúlnom, amikor a komoly shubok elértek.
Szívből ajánlom!

http://www.guseo.hu/webaruhaz/dvd/stresszkontroll-tanfolyam-1-6-dvd/

Konduktív mozgásfejlesztés SM betegeknek

VÉGRE Itt van a magyar DVD - nagyon jó szakemberektől.
Használja mindenki, akinek szüksége van rá :)



A SejtMag Magazin is felkerült az ajánlott honlapok listájára.

Bestélgetés Tokody Ilona művésznővel, aki sok SM betegnek erőt adhat

Fantasztikus beszélgetés Tokody Ilona művésznővel. Mindenkinek szívből ajánlom!
Egyre több SM beteg fordul a prána gyógyítás felé - hát itt a válasz, nem véletlen :)

Olvasnivaló ajánló SM-el élőknek

 Az ajánlott honlapok közé betettem az elérhetőségét. Ebből az újságból is sok mindenre válasz található, megismerhetőek a hazai ellátó centrumok és a bennük dolgozó orvosok, nővérek.
Sok érdekes témafelvetés van benne pl. a gyereknevelés kérdései.
SMs Üzenet magazin

 és az
eSemények újság

elérhetőségét is!
Ajánlom még:
Az SM-mel élés 18 parancsolata

MS / SM / videó és letölthető meditáció

 Ez a dal akár rólam is szólhatna:) Igaz a meditációk és az energetikai technikák segítségével sikerült egy lelki egyensúlyt elérnem - a testem azért időnként próbára tesz.
Tapasztalatból tudom viszont, hogy meditációban oldódnak a görcsök és tűnik a zsibbadás!
Magamnak kellett meglelnem a saját utam, viszont ehhez a betegtársak és néhány lelkiismeretes orvos is segítséget nyújtott. nélkülük nehezebb lett volna.
Nagyon jó, hogy a jövőt nem tudjuk előre - igaz így tervek kovácsolása is nehezebb. a jelenben viszont megélhetem mindazt, amire képes és nyitott vagyok!!

Ez a vezetett meditáció nekem nagyon bevált! Ingyen tölthető - már 2. éve használom.
reflaxacios-meditációs-CD

Látóideggyulladás - tényleg javulhat,akár 2 évig is!

Nagyon régen nem írtam már ide. Zajlik az áletem. Végre jó híreket kaptam a szemészeti kontrollon :)
Már objektíven is látszik, amit én érzek - a folyamatos javulás!!
Jók a szemüvegeim - hál istennek nem csináltattam újakat - áthidaltam a nagyítóval a javulás idöszakát.

Nagyon fontos gondolatok hangzottak el A SM elfogadás szempontjából is a
 2011. 02. 01-i Pál Feri előadáson   
Az atya szavai melyek nekem fontosak:

" Az életben vannak olyasmik, hogy jobb ha hamar barátkozunk meg velük, 

mert különben mindenképpen az életünk része, 

legföljebb nagyon boldogtalanok leszünk, 

mert nem fogadjuk el."

A Pránanadi kezelésekkel ezt érem el magamnál. A belső egyensúlyom megtalálásához hozzásegített.Már jó néhány Szklerózis Multiplexes ismerősöm használja a technikát - a stresszoldáshoz is kiváló! A testem produkál váratlan és meglepő dolgokat, de az elfogadással könnyebb átélni, túljutni rajta.

" Az érzések jöhetnek, mehetnek - de attól én még lehetek BOLDOG! "

 Ez a diagnózis felállításakor nekem fontos volt :) Végre tudtam mi az amit el kell fogadnom, hogy nem voltam képzelt beteg többé és már elhitték a faramuci érzeteimet.

 " Ha vágni kell a macska farkát - Ne részenként! "


Ez egy régi Éva magazin cink, a mai írásom neki is szól:)
Hanna, kívánom légy boldog!