Brand Viktor - a reménythozó segítő

Egy Szklerózisos betegtárs áradozott egy segítőről aki

• kinyitotta számára újra az életet, 
• aki kijuttatta a lakásából a friss levegőre, 
• akinek a Tv helyett a vigasznyújtás a fontosabb, 
• aki élményterápiával segíti a kerekes-székeseket 

Neki is van egy álma, amivel még többet tehetne. Egy mikrobusszal közelebb kerülhet az álma megvalósításához. Ha van ötleted, hogyan tudnád támogatni, rajta!
Írd meg Nekem és segítsük együtt!
Ha nem jelenik meg a videó, akkor nézd meg az eredeti felvételt Brandt Viktorról a Házon kívül műsorában.

Reménytadó videó

Egy csodás óvónő története, 
benne a
 nyíregyházi SM Centrumról.

Kedvezmények - fogyatékkal élőknek!

Rövid időn belül két jó gyakorlatra találtunk, betegtársakkal, ami segítheti a kikapcsolódást! Mivel nyugdíjas jegyet már nem lehet venni a sérült embereknek, hisz kikerültek a nyugdíjrendszerből, vannak a helyek ahová mégis be lehet jutni kedvezménnyel :-)
Ilyen például a Fővárosi állatkert .
Kedvezményes partneri jegy a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ), a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ), a Siketvakok Országos Egyesülete (SVOE), az Értelmi Fogyatékossággal Élők Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ), valamint a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) érvényes igazolványával rendelkező személy, továbbá a vele érkező 1 fő, felnőtt kísérője részére: 600 Ft/fő
Tájékoztató a Kedvezményes partneri jegy igénybe vételének feltételeiről
 De számos múzeum is biztosít hasonló módon belépési lehetőséget! 
Például a Szépművészeti Múzeum (kísérővel együtt )

Alkalmazkodott egy időszaki program is, a Kecskeméti repülőnapra . Erre a rendezvényre vehetnek kedvezményes jegyet a fogyatékkal élők is!

Kérlek, ha találsz még ilyeneket, akkor oszd meg velem - velünk !

Sémák foglya vagy?

Ma reggel találkoztam ezzel a videóval és elgondolkodtatott, eszmefuttatásra késztetett.  Annál is inkább, mert az idei Pál Feri előadások témája is a sémák körül forgott. A videó kapcsán felmerültek bennem kérdések:

• Vajon, ha nem erőltetem magam és teszek újabb és újabb lépéseket, amikor alig vitt a lában, tudnék-e újra járni?
• Vajon, ha nem csak az épp aktuális problémákra koncentráltam volna, mertem volna újra dolgozni?
• Ha nem ülök fel a biciklimre a "leeshetek, egyensúlyom veszthetem...stb" gondolatoktól félve, most kerékpároznék-e?
• Megfőztem volna-e a zöldbabpörköltet, amikor nem tudtam marokra fogni és a régi módon összeaprítani a zöldbabot? ( egyenként vágtam össze az egészet, vágódeszkán, mert MEG AKARTAM CSINÁLNI )

Ez beállítottság kérdése lenne? Kötve hiszem. Addigra már sok mindenen túl voltam, megkaptam útravalóul a saját mantrámat és cselekedtem. Betegtársak szokták mondani: te szerencsés vagy, mert a javuló - rosszabbodó formát kaptad, de vajon csak ezen múlik? Nem hiszem - biztos vagyok benne, hogy a történetben magam is benne vagyok - a döntéseimmel, a félelmeimmel, a cselekedetekkel.
Nézd meg a videót és mondd el a véleményedet, ha érdemesnek tartasz rá!


 

Új szerelem: a 312 meridiántorna.

A héten voltam egy nagyon lelkesítő előadáson, Eöry Emese vezetésével.Életről, hitről, tudományról, alternatívákról.Végre kipróbálhattam a 3_1_2 meridiántornát. Fantasztikus volt megtapasztalni, hogyan telt meg energiával a tér és én is :-) Elhatároztam, hogy gyakorlom minden nap és amiíg lehet, addig a tornát is.Meglátogatom a háziasszonyoknak szóló tanfolyamát is Dr Eöry Ajándoknak. Nézzétek meg a vele készült riportfilmet és ismerjétek meg a technikát! kezdjétek el a gyakorlást magatok is, bármikor, bármilyen állapotban! Bár szerintem a legfontosabb amíg nem megy kárba minden, amikor még friss a diagnózis, vagy ha valaki primer progresszív SM-et fogott ki - hisz arra végképp nincs hagyományos gyógymód. Még több információt, hozzátok közel lévő gyakorlópontot találhattok ezen az oldalon .







 

Életvezetés

2013 - kezdődik egy új év. Nálam sok benne a bizonytalanság. Van munkahelyem és SMmel élek - ez tuti. Vannak megvalósítandó, finomítandó terveim és van sok bizonytalanság ebben / bennem. Sejtésem szerint, mással sincs ez másként. Nekem segítségemre voltak  Pál Feri előadásai, a nadis mesterem és a kezelések - ez az én utam volt.
Egy lehetőséget szeretnék a figyelmetekbe ajánlani. Annak , aki szívesen veszi, ha egy idegen lát rá a problémáira és ez az idegen ismeri az SM természetét is.
Íme Ő:
"Jogos a kérdés, hogy ki vagyok, és mitől vagyok más, mint a rengeteg többi "life coach". Abszolút jogos. Attól vagyok más, hogy nagyon sok mindent láttam már az életemben, többet, mint mások hetven év alatt, hogy én is szklerózisos vagyok, és hogy tizenkét évet lenyomtam a tréning- és tanácsadóiparban. Nehezen tud nekem bárki olyan élethelyzetet mondani, amire széttárnám a kezemet, hogy ilyesmivel még nem találkoztam. Ja, és nagyon motivált vagyok, mert a saját közvetlen környezetemben is kénytelen voltam a szakmámat gyakorolni. Amellett, hogy mióta beteg vagyok, szinte csak ebből élek, segíteni is akarok másokon. Láttam, mivé fajulhat, ha senki nem segít. 
A tarifa féláron 5000 forint.
Üdvözlettel
Mártonffy András
venroka@edukator.hu "
Vén Róka Életvezetési Tanácsadás

Adalék a felülvizsgálatra váróknak. Ebben a hónapban lejár a régifajta rehabilitációs járadékom. Hosszas kérdezősködés után beadtam a papírjaimat még augusztusban, ahogy elő volt írva nekem. Azóta semmi reakció és elvileg jövő hónaptól megszűnik az utalás állambácsi részéről. Van egy fél állásom, ez viszont a megélhetéshez édeskevés. Szóval indulhat a lobbi , hogy újra teljes munkaidőben foglalkoztassanak. A kétségek ott bujkálnak, viszont bízom, hogy hosszú ideig a mostani formám marad és akkor nem lesz gáz. Jövő héten pedig igyekszem bejutni a MEOSZ illetékeseihez, hátha ők további okosságokat tudnak.

Élet SMmel, most

Nagyon ritkán írok, vagy teszek ki valamit mostanában, mert JÓL VAGYOK - a maradványtüneteimmel együtt. Dolgozom, Társasjátékos Olympiát szervezek, játékklubbokban ismertetem meg a gyerekeket, szülőket az okosító játékokkal. Közben persze felülvizsgálatra is várok - nagyobb a káosz, mint anno. A papírok beadása komoly gondokat okozott. A régi rehabilitációs járadékosoknak ugyanis maguknak kell mindent intézni, időpontot kérni, jelentkezni a felülvizsgálatra.

Viszont nem fogok aggódni miatta, mert ráhatásom a dolgokra úgy sincs :-)

Nagyon jó riport készült Dr Guseo Andrással a Lánchíd rádióban. Ajánlom szívből a meghallgatását! A riporter Béki László volt.

 Dr. Guseo András – Kettesben

Élettörténet az ezerarcú kórral

Megosztom mindenkivel egy betegtárs pályázatra írt anyagát - az élettörténetét.
Felemelő és tanulságos!

 Az ezerarcú kór egyik arca 

"60 éves SM beteg vagyok, orvosilag tetrapleg, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy habár mind a négy végtagom megvan és koromhoz képest egész jól néznek ki, gyakorlatban egyáltalán nemműködnek. Ez a betegségünk lényege: fel szeretném emelni a kezem és a gondolatot nem követiaz idegpályák ingerület átvitele által kiváltott mozgás. Járni már húsz éve nem tudok .A járássegítő eszközökhöz (bot, rollátor) nem volt türelmem, ezért elektromos kocsit kezdtem használni, mert mindenhol ott akartam lenni most. A kezem sokáig még jól működött, a scooterrel bejártam a környéket, egy bevásárló központba jártam vásárolni. A számítógépet, telefont, diktafont még jól tudtam használni, így öt évig szerkesztettem-írtam betegtársaimnak SM magazint. Az SM mozgalomban úgyszólván a kezdetektől benne voltam, sokat foglalkoztam kutatások, új lehetőségek követésével. Felsőfokú angoltudásom is hozzásegített, hogy több SM világkonferenciára is sikerült eljutnom. Ezek a szakmai érdekességeken kívül szívet melengető emberi kapcsolatokra is lehetőséget teremtettek Sosem felejtem a hozzám hasonló sorsú argentin asszonyt és a kanadai lányt, akivel könnyezve búcsúztunk egymástól..    

2000-től már mindenben segítségre szorultam. Mindig keresni kellett valakit, aki reggel odajön, segít letusolni, tisztába tesz, felöltöztet, reggelit készít, később ebédet. Délelőtt ültem a számítógép előtt, aztán ebéd és pelenkacsere és segítség leültet a kanapéra, aztán lelép. Utána én ott kínlódtam, szívesen ledőltem volna, de tudtam, hogy a fekvésből nem tudnék majd felülni. Maradt a látszatolvasás, mert a lapozás már akkor sem volt könnyű. Délután még jött a családsegítő központból egy nő egy pelenkacserére.
 Két felnőtt fiammal éltem együtt. Ők jelentettek nekem mindent, csodálatos gyerekeim vannak. Mikor elkezdődtek a mozgásproblémáim, már középiskolások voltak, így amikor még kisgyerekek voltak velük játszó-szaladgáló fiatal anyuka voltam.22 és 24 éves voltam, amikor születtek.
 2000 körül már sok segítségre volt szükségem és ennek megszervezése sok energiát és pénzt igényelt..

A segítő reggel jött letusolt, felöltöztetett, reggelit, később ebédet készített. Délelőtt a számítógépnél ültem. Ebéd és egy betétcsere után a segítő távozott. Utána a kanapén ültem, ahol hagyott. Jó lett volna egy kicsit ledőlni, de tudtam, nem tudnék később felülni. Délután még jött egy segítség a kerületi családsegítőktől egy betétcserére. A fiaim dolgoztak és mindkettőjüknek kialakult, szép párkapcsolata volt a fiaim mellett , de f így lett még két lányom is akuket tényleg akként szeretek.,elváltva este hazajöttek, vacsoráztunk, éjszakára bepelenkáztak és lefektettek .Furcsának tűnik a pelenkázás fiúktól? Ők ezt természetesen és szeretettel csinálták.
 Egyre fontosabbnak éreztük, hogy megoldást találjunk a jövőnkre. Egész nap hívogattam mindenféle otthont, de rövid idő alatt elhajtottak. Nemhogy nem vagyok nyugdíjas korú, még ötven se ráadásul mozgássérült! Ők csak egészséges, önellátó, nyugdíjasokat vesznek fel és különben is több év várakozási idő van.
 Akkortájt dobták be a mediába, hogy Törökbálinton mozgássérülteknek egy akadálymentesre tervezett lakóparkot fognak építeni személyi segítők jövőbeni alkalmazásával. A nagy hírverés után a terv különböző gazdasági érdekcsoportok harcától elvérzett, de egy régen szállodaként működő épület felújításával egy idősek otthonát építették fel. A bekerüléshez sok millióért meg kellett venni az apartmanok használati jogát. A beruházó tulajdonosok elemi érdeke volt, hogy minél előbb pénzhez jussanak, így ötven évesen, súlyosan mozgássérülten ideköltöztem.
 Az életünk új irányba fordult. Eladtuk a házunkat, nagyobbik fiamék vettek egy lakást, az ifjabbék egy Buda-környéki házat..2002 szeptember 2-án költöztem az otthonba, októberben volt a nagyfiam esküvője. 2003 augusztusában jött az első csoda, megszületett első unokám,a szépséges Zsófi. Egy unoka tényleg maga a csoda, ezt érzést csak megélni lehet, magyarázni nem. 2004-ben újabb álomesküvő, kisebbik fiamé. Végig buliztam velük, megtáncoltattak a tolókocsiban. 2007-ben megszületett Sára, Zsófi kishúga, egy tündéri hajas baba. 2008-ban megszületett Vera, fiatalabb fiam kislánya, aki kicsit klónom, pont olyan, mint én voltam.

 Nagyon sok örömöt jelent, ha együtt vagyunk, de fáj, hogy nem tudom őket felkapni, nem tudok sétálni velük, nem tudom fürdetni őket, megfésülni a gyönyörű hajukat. Ha olyan lennék, mint régen, sok helyre elvinném őket, sok mindent csinálnánk együtt. Nem tudom átölelni, megpuszilni őket, de ők felmásznak a kocsimra és a világ legédesebb puszijait kapom tőlük. Fiaim sokat dolgoznak, az idősebb az egyik kereskedelmi tv hírműsorainak vezető szerkesztője, a fiatalabb filmrendező asszisztens. A hétköznap pörgés után minden nap megtaláljuk a módját, hogy beéljünk telefonon, mobilon, vagy Skype-on. A személyes találkozásainknak nincs pontos rendszere. Vagy jönnek, vagy elvisznek, közös ebédre, családi eseményekre (szülinap, karácsony), színház, mozi, vagy egy közös séta. Minden alkalom ajándék.

 Az utóbbi időben sokat romlott a kezem, az ujjaimat nem tudom kinyújtani,mindig ökölbe szorított helyzetben van a kezem. Így már nem tudtam önállóan enni, inni, így az otthonban a nővérek etetnek, családi alkalmakkor fiaim, vagy más családtag. A kicsik is be szoktak dugni a számba aktuális nasikat. Ilyen kézzel nem lehet billentyűzetet és egeret használni és nem tudtam a napjaimat elképzelni komputer és internet nélkül.
Az interneten találtam azt az eszközt, amit most használok, miután a fiaim megrendelték az interneten .A fejemen levő sapka az egér és a képernyő-billentyűzettel írok. Már teljesen jól használom, hálás vagyok a tervezőnek. A komputer-internet segítségével e-mailezek, kapcsolatot tartok a facebook-on, iwiw-en, újságot, hírportálokat, e-könyveket olvasok, rádiót zenét hallgatok, filmet nézek és böngészem a neten.
 A vásárlásban is nagy segítséget jelent a net, minden alkalomra tudok listáról könyvet, CD-t, vagy játékot venni. Az ajtónyitás, kulcskezelés már reménytelen volt, egy ügyes villanyszerelő megoldotta,hogy távirányítással tudjam nyitni-zárni az ajtót. Az ágyból ki-és visszaemelés már nem működött, ezért megoldást kellett találni arra, hogy ne kelljen egész nap az ágyban feküdni. Egyedi engedélyeztetéssel jutottam egy Wilgo min ilifthez, ami egy kisméretű, egyszerűen használható kiváló szerkezet. Írásom egy fotópályázat kísérő szövegeként talán hosszúnak tűnik,de bízom benne, hogy segít megérteni, milyen heroikus küzdelem egy EDSS 8,5 állapotú SM betegnek saját mércéje szerint is jó életet élnie. Ehhez segítettek nagyszerű fiaim, családom megértő támogatása, az otthonban dolgozó kedves nővérek gondoskodása, akik második gyerekoromban ellátnak.

 Boldog ember vagyok, tudok így élni de az unokáim mosolya a leghatásosabb terápiám. "

 

Látóideggyulladás - mi van most?

Lassan letelik a 2 év :)  Jövő héten újabb orvosi vizsgálat - én már látom a különbséget!!
Szó szerint. Örülök, hogy nem vesztem el a mi lesz? - félelmébe.
Hanem a lelki békém megtalálásán fáradozva meglett a kiút.
Részletek majd a vizsgálat után.
Az előzményeket, ha akarod EBBEN A BEJEGYZÉSBEN elolvashatod.

Mese - vagy mégsem?

 

Fiatalon, fiatalok és a szklerózis

Nagyon régen nem írtam - talán az oka az is, hogy egyre jobban érzem magamat, újra.
Köszönöm ezt a pránanadis mesteremnek  /magam is a 3. szintet végeztem már / Vannak apró tüneteim, naponta változóak, de a technika és a folyamatos energiahasználat szinten tart, sőt, javít és vitalizál! Megélem a napjaimat és nem foglakoztat az, hogy mi lesz ..., mi lett volna, ha..., stb.
A fiatalokat is egyre gyakrabban érinti az SM vagy egyre korábban kiderűl, a fejlett technikának köszönhető? Ezt nehéz eldönteni, mint ahogyan azt is jó-e ez, vagy sem. Ha hamarabb tudja valaki talán hamarabb találja meg a maga útját és társakat, akik ebben támogathatják.
Az ajánlott blogom ez ügyben: az ÉVA magazin hasábjain jelent meg
Ez a napló azoknak is szól, akik szeretik tudni a részleteket is, hisz én hajlamos vagyok a részleteket elhagyni és a kiutamról beszélek inkább szívesen. A link az ajánlott oldalak közé is bekerül, így könnyebben megtalálhatja az, akinek erre lesz szüksége, később is.

CCSVI első kézből és Tysabri, mint alternatíva

A mostani rosszabbodásom újra előhozott sok-sok kérdést bennem.
Hogyan tovább?
Van ugye az eddigi immunmoduláns kezelésem és a pránanadi együtt. Tulajdonképpen ezzel jöttem ki a shub - ból, szteroid nélkül :) Mellette volt még masszázs izomlazító krémekkel és mágnesterápia a Bordács-féle mágneshengerrel / ha jól tudom, ez már nincs forgalomban, fizikoterápiás helyeken viszont használatos, intézményes formában /
A shub rendkívül félelmetes és  akkor nagyon szem előtt kellett tartanom  Az Élő Mátrix filmben látottakat, hallottakat és a mesterem szavait - hinni a maximális regenerálódásban.
orvosilag viszont újra képbe került a Tysabri, mint lehetséges kezelés - ennek azért vannak veszélyei.
keresgéltem a neten és sok amerikai végigkövette a saját kezelését, ami szemmel láthatólag hasznos és a magyar kezelteknek is jók a tapasztalatai.
Például neki, aki a CCSVI-ről is kifejti a véleményét :
Tysabri Recovery Series - CCSVI
Egy angliában élő betegtárs ezt a levelet írta nekem a videóval kapcsolatban:

"Ez egy kicsit 'régi' videó, de teljesen normális pasi, aki szerintem jól latja a dolgokat.
Azt mondja, a Tys megváltoztatta az eletet, regén 6.5 volt az EDSS-e, a Tysabrinak köszönhetően most 2.5. Nagyon örül, hogy elkezdte.
A CCSVI-vel kapcsolatban azt mondja, hogy szerinte ugyan nem gyógyít ki az MS-ből, de 'jegyezzetek meg a szavaim, egy év múlva a CCSVI teljesen át fogja alakítani az MS gyógyítását.'
Sokat beszel meg a dolog média-részéről, hogy ő regén riporter volt... Azt mondja, ugyan most úgy tűnik, hogy az egésznek nincs nagy médiavisszhangja, de mar ott forr a dolog, és nemsokára több lesz.Hat ennyi kb."

Ezért is érdekes és fontos
Első magyar CCSVI szimpózium

 A beavatkozáson átesett betegtársak véleménye számomra fontos, hisz többüket személyesen ismerem, több éve :) Az orvosok meg komoly, világhírű szaktekintélyek.

Remélem idén már nem lesz több shubom és mire döntéshelyzetben kell lennem már jól tudok dönteni!!

Olvasnivaló ajánló SM-el élőknek

 Az ajánlott honlapok közé betettem az elérhetőségét. Ebből az újságból is sok mindenre válasz található, megismerhetőek a hazai ellátó centrumok és a bennük dolgozó orvosok, nővérek.
Sok érdekes témafelvetés van benne pl. a gyereknevelés kérdései.
SMs Üzenet magazin

 és az
eSemények újság

elérhetőségét is!
Ajánlom még:
Az SM-mel élés 18 parancsolata

MS / SM / videó és letölthető meditáció

 Ez a dal akár rólam is szólhatna:) Igaz a meditációk és az energetikai technikák segítségével sikerült egy lelki egyensúlyt elérnem - a testem azért időnként próbára tesz.
Tapasztalatból tudom viszont, hogy meditációban oldódnak a görcsök és tűnik a zsibbadás!
Magamnak kellett meglelnem a saját utam, viszont ehhez a betegtársak és néhány lelkiismeretes orvos is segítséget nyújtott. nélkülük nehezebb lett volna.
Nagyon jó, hogy a jövőt nem tudjuk előre - igaz így tervek kovácsolása is nehezebb. a jelenben viszont megélhetem mindazt, amire képes és nyitott vagyok!!

Ez a vezetett meditáció nekem nagyon bevált! Ingyen tölthető - már 2. éve használom.
reflaxacios-meditációs-CD

Nyugtázás - a mosoly ereje gyógyít

Nehéz napokat élek.
A lábaim zsibbadtak, ami már megszűnt. A járásom "szépségén" van mit javítani.
Bízom napról-napra egyre jobb lesz.
Ez a videó legjobbkor érkezett hozzám és nagyon tanűlságos.
Minden sorstársnak, minden szenvedőnek látnia kellene!
Vagy inkább minden embernek  :))- így helyes.



" A mosoly egy olyan görbe, amely mindent kiegyenesít." Ez egy tanulságos rövidfilm a mosoly erejéről. Az eredeti angol változatot a magyar feliratos változat feltöltésekor már 5 millióan látták. Nem meglepő.

Főszereplők: TJ Thyne & Vicki Davis.
írta és rendezte - Kurt Kuenne.

Látóideggyulladás - tényleg javulhat,akár 2 évig is!

Nagyon régen nem írtam már ide. Zajlik az áletem. Végre jó híreket kaptam a szemészeti kontrollon :)
Már objektíven is látszik, amit én érzek - a folyamatos javulás!!
Jók a szemüvegeim - hál istennek nem csináltattam újakat - áthidaltam a nagyítóval a javulás idöszakát.

Nagyon fontos gondolatok hangzottak el A SM elfogadás szempontjából is a
 2011. 02. 01-i Pál Feri előadáson   
Az atya szavai melyek nekem fontosak:

" Az életben vannak olyasmik, hogy jobb ha hamar barátkozunk meg velük, 

mert különben mindenképpen az életünk része, 

legföljebb nagyon boldogtalanok leszünk, 

mert nem fogadjuk el."

A Pránanadi kezelésekkel ezt érem el magamnál. A belső egyensúlyom megtalálásához hozzásegített.Már jó néhány Szklerózis Multiplexes ismerősöm használja a technikát - a stresszoldáshoz is kiváló! A testem produkál váratlan és meglepő dolgokat, de az elfogadással könnyebb átélni, túljutni rajta.

" Az érzések jöhetnek, mehetnek - de attól én még lehetek BOLDOG! "

 Ez a diagnózis felállításakor nekem fontos volt :) Végre tudtam mi az amit el kell fogadnom, hogy nem voltam képzelt beteg többé és már elhitték a faramuci érzeteimet.

 " Ha vágni kell a macska farkát - Ne részenként! "


Ez egy régi Éva magazin cink, a mai írásom neki is szól:)
Hanna, kívánom légy boldog!  

SM Torna DVD letölthető formában

Ezt a DVD-t egyik Angliában élő levelező-listatag küldte el az 
SM levelezőlista moderátorának,
és ő pedig fogyasztható formátumba konvertálta.
Feltöltötte egy online tárhelyre Mr Moviator SM tornáit.
A filmek divx formátumban vannak, amit divx-es DVD lejátszóval is le lehet
játszani.
Több részből áll, a szöveg angol, de a kép alapján is meg
lehet csinálni a gyakorlatokat, kivéve az utolsó relaxációs
gyakorlatokat.
Fontos szabály: a tested jelzéseit vedd figyelembe és ha kell iktass be pihenőket!
Nem baj, ha csak 1-1 rész megy könnyedén :)

Torna 1. rész

Torna 2.rész

Torna 3.rész

Torna 4.rész

Torna 5. rész

Torna 6.rész

Én ma kezdtem újra
.Igazán meglepő volt, hogy a látszólag könnyű gyakorlatok mennyire igénybe vették az izmaim :(
Gyakorolni kell!

Blogolás és Szklerózis Multiplex

Hétvégén Pécsett jártam. Ragyogó napsütésbe utaztam a fagyos télből - Isteni élmény volt! A testem másként gondolta, mint a lelkem. A 20 fokos hómérsékletkülönbséget rosszul tolerálta. Rámtört a krónikus fáradtság és egyébként is kissé meggabajodott bennem a rendszer. Ez szerencsémre a hőmérsékleteséssel helyreállt. Újra többet kell pihennem, magammal törődnöm, hogy rendben menjenek a dolgaim,

Minden nap kíváncsian várom van-e új bejegyzés az általam követett blogokban. Különösen szeretem Makay Anikó írásait. 

A MAI ÍRÁSA  újra elgondolkodtatott , aztán videókat kezdtem nézegetni, hisz nekem a zene is igazi örömöt ad.

Ezt a videót találtam "véletlenül". Hihetetlen egybeesés, mégis igaz:)

 Köszönöm! Jobban érzem magam tőle, még akkor is, ha a problémáim megvannak.

Időjárás és Szklerózis

Valaki szólhatna már az időjárás felelősnek. valódi időjós békaként érzem néha magam. két nappal a hőugrások előtt már érzem a változást. Mindegy hogy lefelé, vagy fölfelé mozdul 10-15 fokot a hőmérséklet. nagyon várom a meleg időt, de ha lehet, kisebb ütemben szeretném mindezt, ami kevésbé zavarja meg  az érzeteimet.

Bár a váratlan, fájdalmas izomgörcs mindig borzalmasan érint :S
Még szerencse, hogy igazán ritkán kell átélnem és  megvannak az önsegítő technikáim :)

Sclerosis Multiplex dilemmák

Egy kedves betegtársam levele a lenti írás.
Remekül összefoglalta, hol tart ma a tudomány és a laikus ismeretei, alig diagnosztizált fiatalok számára.
Hisz az eleje a legilyesztőbb.
 Az engedélyével adom közre, változtatások nélkül.

"mára már az sem biztos, hogy egyetlen betegségről van szó, az sem biztos, hogy autoimmun betegség, de az már teljesen biztos, hogy nem az immunrendszerünk támad a saját szervezetünk ellen, hanem azt mondják újabban az okosok, hogy egyszerűen beteg az immunrendszerünk..nekem még 6 éve úgy magyarázta Lipóton egy amúgy is megkérdőjelezhető etikájú orvos, hogy az immunrendszerem olyan, mint a csatatéren bekattant katona, mindenfelé lő, nem nézi már ki az ellenség..



Én ezt még bevettem. Ma már "túlhaladott" elmélet.

Viszont sok-sok esetben kiderült, hogy valamiért nem jól áramlik a vérünk és ráadásul (vagy ezzel összefüggésben?) hamarabb meszesedünk, mint az jogos lenne. Itt belép a képbe az étkezés..Valami nem kóser nekünk..de hogy mi, azt 100 könyvben 99 féle variációval tálalják..Melyik az igaz vajon..

Addig is egy kis méregtelenítés sosem árt..:) Na jó , legyen egy icipici diéta:-))

A kulcsszavak, amikkel találkozni fogtok kedves Kezdő Sm-esek:

- stressz (volt-e mostanában olyan életesemény, amit nehezen viseltetek?)

- vírusfertőzés (agyonkutatták, de nem találtak felelős fertőző cuccot) - viszont elképzelhető, hogy akármilyen fertőzés legyengítette az immunrendszereteket, és ha ez időben

becsapódott valami ménkő az életetekben (stressz), az már SM reakciót okozhatott

- hőmérséklet, klíma (de itt is kiderült, hogy nem kell a napos óra (leginkább a D-vitamin!!! )

- az öröklődés kérdése elég gáz, valószínű a hajlam vagy valami hasonló körülmény átüt (táplálkozás?)

- káros anyagok (aspartam?, stb)

- nekem nagyon izgalmas (de nem mindenkit hoz így lázba:-)) ) az oltások hatása, a bárányhimlő és az influenza elleni oltások különösen..mindenképpen felpöckölik az immunrdszrt..(ez a pöckölés nem lesz benne az orvosi szótárban, ne keressétek)

- érdekes, hogy bizonyos népcsoportoknál miért nincs egyáltalán?

- a mostani legtöbb embert megmozgató elmélet, miszerint akármiért elzáródott vagy beszűkült vénák (!) és /nem artériák! / évekig macerálják az agyat, nagysokára okoznak tüneteket csak, és ha ezt megszüntetik (ballonnal vagy stentet helyeznek be a makacsabb vénákba, ahol a ballonokra nem reagálnak..) akkor sok ocsmány tünet (részeges járás,szédelgés, bepisilés, iszonyat fáradtság, aluszékonysággal megspékelve, ami bőven lehet oxigénhiány is..) sántikálás, szép nagy esések, beszédelakadás, stb..szóval enyhülnének és jobban leszünk..

De az is lehet, hogy bárki jobban lenne, aki nem is volt előtte rosszul, ha kipucolják az ereit..de ki a fenét érdekel, hogy valaki megjavítja a rekordját magasugrásban, ha mi végre egyedül felmegyünk 5 lépcsőfokon...

Aztán vissza is szűkülhetnek a vénáink, meg ez a stent is elkóborolhat, de a vörösiszapra sem számítottak..

Elképzelhető, hogy a sok beteg "angiós" közül nem lesz mindenki SM-es, de ha most sikerül bebizonyítani, hogy minden SM-es "angiósként" kezdte, akkor azzal már tudnak mit kezdeni..

Persze ehhez LÁTNI is kell mi is van a nyaki vénáinkban, erre sajnos nem megfelelő a Doppler ultrahangos vizsgálat, spéci venográf kell hozzá, és még spécibb radiológus, aki megtanulta mit kell néznie. (Egyetemen nem téma ez még, lásd Zamboni-féle okításokat..)

Tehát ha értenek hozzá, hogy mit nézzenek, akkor már csak egy sokszámú kutatás kell, amiről írnak és amit megbeszélnek a nagyon okos professzorok és az is kell sajnos, hogy a gyógyszergyártók megbékéljenek a helyzettel, hogy éppen most fejlesztették ki iszonyat pénzekért a tablettás változatát az immunmoduláns injekcióknak, és más egyebeket...innét már csak egy okos közgazdász kell, aki meggyőzi a TB-t és a döntéshozókat, hogy MINDENKI JOBBAN JÁR ha nem lesz ennyi leszázalékolt SM-es, akit ápolók rokonok barátok látnak el, és találnak maguknak más hasznot hozó betegséget..Egyébként mi is szedünk olyan gyógyszert, amit nem nekünk fejlesztettek ki (Viregyt K?), hátha most találnak másik célcsoportot az új tablettáiknak...

Mert ez a vénatágításos buli messze nem olyan drága dolog...

De persze emberi sepredék mindig akad, most is "rögtön" reagált néhány közülük és egymásután szedték a kemény ezreseket, számla nélkül természetesen, sajnálattal megállapítva, hogy nem látnak vénaszűkületet, lásd kedves, nagyon kedves fehérvári doktornénit..nagyon remélem, hogy a reménytelen betegektől kicsalt pénzeken már kiképezte magát szakemberré..de adja Isten, hogy ne tudja meg soha milyen a szeretteit leépülni látni...Más előjellel is kívánhatnám, de akkor lesüllyednék az ő szintjére.


Erre vigyázzatok nagyon, ahogy megneszelik, hogy beteg vagy, már a pénzedre, családod, barátaid pénzére törnek a csodákat ígérők.


A "lásd mindenben a jót!" nem bírom egy 20 éves srácnak a szemébe mondani, de ez talán csak az én szegénységi bizonyítványom.

Amit viszont a táv-pszich-emtől tanultam, azt továbbadom. Tegyétek meg amit csak lehet, a "lehető tehetőt"... Figyeljetek mindenre, ami előrevihet Titeket a jobbulás felé. Tanuljatok mindenből, amit megtapasztaltok vagy amit mások megélnek.

És bőven lehet, hogy ez egy egyszeri shub volt és 75 évesen azon fogsz gondolkodni, hogy "mi is volt az a betegség 20 éves koromban, aminek olyan idióta neve volt.."