2010. november 28., vasárnap

Sclerosis Multiplex dilemmák

Egy kedves betegtársam levele a lenti írás.
Remekül összefoglalta, hol tart ma a tudomány és a laikus ismeretei, alig diagnosztizált fiatalok számára.
Hisz az eleje a legilyesztőbb.
 Az engedélyével adom közre, változtatások nélkül.

"mára már az sem biztos, hogy egyetlen betegségről van szó, az sem biztos, hogy autoimmun betegség, de az már teljesen biztos, hogy nem az immunrendszerünk támad a saját szervezetünk ellen, hanem azt mondják újabban az okosok, hogy egyszerűen beteg az immunrendszerünk..nekem még 6 éve úgy magyarázta Lipóton egy amúgy is megkérdőjelezhető etikájú orvos, hogy az immunrendszerem olyan, mint a csatatéren bekattant katona, mindenfelé lő, nem nézi már ki az ellenség..



Én ezt még bevettem. Ma már "túlhaladott" elmélet.

Viszont sok-sok esetben kiderült, hogy valamiért nem jól áramlik a vérünk és ráadásul (vagy ezzel összefüggésben?) hamarabb meszesedünk, mint az jogos lenne. Itt belép a képbe az étkezés..Valami nem kóser nekünk..de hogy mi, azt 100 könyvben 99 féle variációval tálalják..Melyik az igaz vajon..

Addig is egy kis méregtelenítés sosem árt..:) Na jó , legyen egy icipici diéta:-))

A kulcsszavak, amikkel találkozni fogtok kedves Kezdő Sm-esek:

- stressz (volt-e mostanában olyan életesemény, amit nehezen viseltetek?)

- vírusfertőzés (agyonkutatták, de nem találtak felelős fertőző cuccot) - viszont elképzelhető, hogy akármilyen fertőzés legyengítette az immunrendszereteket, és ha ez időben

becsapódott valami ménkő az életetekben (stressz), az már SM reakciót okozhatott

- hőmérséklet, klíma (de itt is kiderült, hogy nem kell a napos óra (leginkább a D-vitamin!!! )

- az öröklődés kérdése elég gáz, valószínű a hajlam vagy valami hasonló körülmény átüt (táplálkozás?)

- káros anyagok (aspartam?, stb)

- nekem nagyon izgalmas (de nem mindenkit hoz így lázba:-)) ) az oltások hatása, a bárányhimlő és az influenza elleni oltások különösen..mindenképpen felpöckölik az immunrdszrt..(ez a pöckölés nem lesz benne az orvosi szótárban, ne keressétek)

- érdekes, hogy bizonyos népcsoportoknál miért nincs egyáltalán?

- a mostani legtöbb embert megmozgató elmélet, miszerint akármiért elzáródott vagy beszűkült vénák (!) és /nem artériák! / évekig macerálják az agyat, nagysokára okoznak tüneteket csak, és ha ezt megszüntetik (ballonnal vagy stentet helyeznek be a makacsabb vénákba, ahol a ballonokra nem reagálnak..) akkor sok ocsmány tünet (részeges járás,szédelgés, bepisilés, iszonyat fáradtság, aluszékonysággal megspékelve, ami bőven lehet oxigénhiány is..) sántikálás, szép nagy esések, beszédelakadás, stb..szóval enyhülnének és jobban leszünk..

De az is lehet, hogy bárki jobban lenne, aki nem is volt előtte rosszul, ha kipucolják az ereit..de ki a fenét érdekel, hogy valaki megjavítja a rekordját magasugrásban, ha mi végre egyedül felmegyünk 5 lépcsőfokon...

Aztán vissza is szűkülhetnek a vénáink, meg ez a stent is elkóborolhat, de a vörösiszapra sem számítottak..

Elképzelhető, hogy a sok beteg "angiós" közül nem lesz mindenki SM-es, de ha most sikerül bebizonyítani, hogy minden SM-es "angiósként" kezdte, akkor azzal már tudnak mit kezdeni..

Persze ehhez LÁTNI is kell mi is van a nyaki vénáinkban, erre sajnos nem megfelelő a Doppler ultrahangos vizsgálat, spéci venográf kell hozzá, és még spécibb radiológus, aki megtanulta mit kell néznie. (Egyetemen nem téma ez még, lásd Zamboni-féle okításokat..)

Tehát ha értenek hozzá, hogy mit nézzenek, akkor már csak egy sokszámú kutatás kell, amiről írnak és amit megbeszélnek a nagyon okos professzorok és az is kell sajnos, hogy a gyógyszergyártók megbékéljenek a helyzettel, hogy éppen most fejlesztették ki iszonyat pénzekért a tablettás változatát az immunmoduláns injekcióknak, és más egyebeket...innét már csak egy okos közgazdász kell, aki meggyőzi a TB-t és a döntéshozókat, hogy MINDENKI JOBBAN JÁR ha nem lesz ennyi leszázalékolt SM-es, akit ápolók rokonok barátok látnak el, és találnak maguknak más hasznot hozó betegséget..Egyébként mi is szedünk olyan gyógyszert, amit nem nekünk fejlesztettek ki (Viregyt K?), hátha most találnak másik célcsoportot az új tablettáiknak...

Mert ez a vénatágításos buli messze nem olyan drága dolog...

De persze emberi sepredék mindig akad, most is "rögtön" reagált néhány közülük és egymásután szedték a kemény ezreseket, számla nélkül természetesen, sajnálattal megállapítva, hogy nem látnak vénaszűkületet, lásd kedves, nagyon kedves fehérvári doktornénit..nagyon remélem, hogy a reménytelen betegektől kicsalt pénzeken már kiképezte magát szakemberré..de adja Isten, hogy ne tudja meg soha milyen a szeretteit leépülni látni...Más előjellel is kívánhatnám, de akkor lesüllyednék az ő szintjére.


Erre vigyázzatok nagyon, ahogy megneszelik, hogy beteg vagy, már a pénzedre, családod, barátaid pénzére törnek a csodákat ígérők.


A "lásd mindenben a jót!" nem bírom egy 20 éves srácnak a szemébe mondani, de ez talán csak az én szegénységi bizonyítványom.

Amit viszont a táv-pszich-emtől tanultam, azt továbbadom. Tegyétek meg amit csak lehet, a "lehető tehetőt"... Figyeljetek mindenre, ami előrevihet Titeket a jobbulás felé. Tanuljatok mindenből, amit megtapasztaltok vagy amit mások megélnek.

És bőven lehet, hogy ez egy egyszeri shub volt és 75 évesen azon fogsz gondolkodni, hogy "mi is volt az a betegség 20 éves koromban, aminek olyan idióta neve volt.."

5 megjegyzés:

  1. :) Jó kis összefoglaló!
    Szívből kívánom, hogy legyőzd ezt a nyavalyát, és mire a hamut is mamunak fogod mondani, csak egy régi, rossz emlék legyen!

    VálaszTörlés
  2. Szia, Glinda!

    Kati vagyok,. 22 éve sm-es. Azóta csak egyszer, 5 évvel ezelőtt voltam kórházban, egy 3-napos szteroid-kúrán. Kb. 16 évig kaptam Copaxont, azóta Avonexet. Nem vagyok elég bátor, hogy azt mondjam: kösz, nem kérem tovább, de szívesen részt vennék egy olyan kísérletben, amikor ellenőrzött körülmények közt kipróbálnánk, kell-e ez nekem egyáltalán, vagy enélkül is ugyanilyen jól lennék.
    Dolgozom, futni nem tudok, de menni igen, csak lassan. Szerintem a legtöbbet én tehetek saját magamért. (Néha szükség van a külső segítségre is; az öt évvel ezelőtti kórházi kezelés előtt hetente-kéthetente hasra estem az utcán, és nagyon rosszul mentem.) Két éve kaptam/kértem egy szobabiciklit. Szinte minden nap használom, utána tornázom is. Egy évvel ezelőtt a neurológiai vizsgálaton nem tudtam fölemelni hanyattfekve a lábaimat, most igen.
    15 évig minden ellenőrzésre azzal mentem, hogy valaki egyszer elnézést kér tőlem: "Jaj, óriási tévedés történt! Ez nem SM..." Ehelyett egyre több folt lett az MRI-felvételeken.
    Tavaly láttuk a 91 éves Fadidi Évát a harmincéves Chuhorka Emesével együtt táncolni. Az előadás egyik "üzenete" számomra az volt, hogy nem másokhoz kell mérnünk magunkat. Ha valami baj ér, az nem tragédia, hanem mostantól ez az "alapállás", a kiinduló pont. Én innen indulok, és ehhez mérem a teljesítményemet.
    (A saját bajommal kapcsolatban úgy gondolom, a családban benne van az idegrendszer sérülékenysége. Ha valakit nagy megterhelés ér, ott fog sérülni, ahol a leggyengébb/legsebezhetőbb. Ha ez így van, még szerencsém is volt!)
    (Bocs, hogy ilyen hosszú voltam.)
    Szeretettel üdvözöllek.
    Egyél sok vitamint, sétálj, mikor jó idő van, és ha elfáradsz, ne tartsd fontosabbnak a házimunkát, mint a pihenést!

    Kati

    VálaszTörlés
  3. Kedves Glinda!

    Ezt csak most olvastam...már 7 éve írtam:) Azóta sok minden változott és mégis oly kevés..Annyi betegtársat elvesztettünk, és rengeteget csalódtunk. De lett néhány új barátunk, akikkel tartjuk egymásban a lelket és letörölgetjük egymás könnyeit. Keresünk - és néha találunk is - új célokat, ahogy a távpszichiáterem rendületlenül, végtelen türelemmel elvárja tőlem..Közben ő meg strokot kapott és most már az is egy cél, hogy én biztatgassam őt:) És az itthoni orvosok között is kiismertük azokat, akik emberként kezelnek minket. És leginkább a csúcs Petős konduktorok támogatására számíthatunk, meg a Marczibányi téri gyógytornászokra...hihetetlen kincsek ők a számunkra..Persze én csak magam és pár egészen közeli beteg nevében mondhatom ezt, másoknak meg más reményt nyújtó támaszaik lehetnek. A CSALÁD ÉS A BARÁTOK megtartó erején túl. Mert a szeretteinken áll vagy bukik, hogy meddig nem roppanunk teljesen össze, mint néhányan szeretett betegtársaink között..

    VálaszTörlés
  4. Nagyon tetszett, összeszedett, jó stílusban. Respekt! :)

    VálaszTörlés

Hogy mások is olvassanak :)